#100TipsFibrosisQuística: lo que me explicaron los médicos y lo que aprendí

Andrea López, mamá de un joven diagnosticado con fibrosis quística hace más de 20 años, comparte todo lo que aprendió sobre una enfermedad dura, a la cual su hijo le ganó infinitas batallas.

El 8 de septiembre es el día de la Fibrosis Quística. Soy una mamá fq desde 1997, y todo lo que cuento es lo que me explicaron profesionales y lo que viví.

  1. La fibrosis quística es una enfermedad autosómica recesiva. Eso significa que ambos padres transmiten el gen alterado.
  2. Ahora, las mamás pueden evitar que sus hijos nazcan con fq mediante fertilización asistida. Obvio que las obras sociales primero dicen que no. Insistan, consulten con sus médicos todas las opciones. No se queden con el no.
  3. Cuando tu hijo tiene fq, uno de los síntomas más característicos es que tiene la piel más saladita que los otros. El pelo le puede quedar lleno de granitos de sal muy finita después de transpirar.
  4. Si te dicen que tu hijo tiene fibrosis quística, primero avisalo a la obra social y después, llorá.
  5. Si te diagnostican fq, sacá el certificado de discapacidad apenas te lo sugiera el médico o te lo pida la obra social. Es la puerta de entrada al tratamiento.
  6. El CUD (Certificado Único de Discapacidad) no te etiqueta. La vida ya nos etiquetó. No demores el trámite por miedo a la discriminación. Si te van a discriminar, no hace falta CUD.
  7. La detección temprana es fundamental, pero sigue fallando. La fq está incluida en el rastreo neonatal (cuando le sacan sangre del talón al bebé) desde 1998. Sin embargo, seguimos conociendo chicos de 10, 12 años recientemente diagnosticados. Una gran pérdida de tiempo y de salud.
  8. Cuando nos dieron el diagnóstico, mi hijo tenía dos días de vida. El pediatra me dijo que no había clínica, pero que lo llamara si: estaba muy salado, había aceite en el pañal, no hacía caca dos o tres días seguidos. (Esos me acuerdo).
  9. A medida que iba creciendo, me decía que era muy importante que no se detuviera el peso y que estuviese atenta a los cuadros de mocos.
  10. Si tu hijo tiene fq, buscá un equipo que lo trate. Los hospitales de niños cuentan con buenos equipos profesionales.
  11. No aceptes un NO a ningún tratamiento sugerido por el médico para mejorar tu calidad de vida o la de tus hijos.
  12. Siguen diciendo que la fq es una enfermedad de la infancia. Tenemos casos fq de 40, 50 y 60 años en el país. Pocos, pero están.
  13. El deporte es un aliado en el tratamiento de la fq. Lo dicen los médicos y lo confirman los que les hacen caso.
  14. En las guardias, no se cruzan mucho con fq. Me pasó en guardia de pediatría que me dieran la radiografía de tórax para que yo dijera si era normal en mi hijo. No es mala onda, no tienen el training porque somos pocos.
  15. Buscate un médico que te escuche, no una vaca sagrada.
  16. A las personas con fq les suele costar aumentar de peso porque tienen problemas de absorción. Imaginate los estragos que produce esta enfermedad en situación de pobreza.
  17. Cuando te dan antibióticos, te preocupás porque leíste sobre la resistencia y todo eso. En fq, las bacterias son tan bravas que lo mejor es hacerle caso al médico.
  18. No es tu culpa que tu hijo/a tenga fq. Dejá de culparte, limpiate los mocos y salí a pelear por el tratamiento.
  19. Las patas fundamentales del tratamiento de mi hijo son: alimentación, kinesiología, deporte, vida lo más normal posible. Con interrupciones en esa normalidad, pero se sigue.
  20. Creo que debí mencionar que sus mejores terapias son la música y la pintura, en ese orden.
  21. Si hay internaciones, armate de paciencia. Al principio, son geniales porque entrás con un cuadro que necesita mejorar. A medida que pasan los días, empieza la mejoría y, con ella, el aburrimiento. Hay que terminar el tratamiento y es un embole.
  22. Las internaciones domiciliarias merecen otros cien tips. Asegurate de tener todo, no confíes en el “te lo mando mañana” y no empieces hasta no tener todo en tu casa.
  23. La enfermería a domicilio puede fallar. Antes de empezar una internación domiciliaria, conseguite alguien de backup para enfermería. Son varias visitas al día. A veces, no llegan. Consultá con tu médico el mejor plan de horarios.
  24. Si tose, tose, tose y sigue tosiendo durante dos o tres días, no te quedes con el “cuadro viral sin foco”.
  25. Siempre que vayas a una guardia, avisá de la fq. No son adivinos.
  26. En el colegio, avisá que tu hijo/a tiene fq. Si es posible, que tu médico te mande una nota con algunas cosas a tener en cuenta, por ej: si tose o le duele la panza, que no jodan. Lo mismo si pide salir a toser tranqui o al baño.
  27. Que no te presionen con las faltas en la escuela. Está previsto que algunos alumnos necesiten una carpeta médica y tienen más faltas. Sí, tenés que ir a justificar. Como si no tuvieras nada mejor que hacer.
  28. La fq no se ve. A veces, te miran como si estuvieras loca porque tu hijo/a no parece enfermo ni discapacitado. Bueno, no hay que andar explicando tanto.
  29. Generalmente, somos las mamás las que tramitamos en la obra social, corremos a la guardia, vamos al pediatra, a la famacia… La carga de la fq puede ser enorme. No te olvides de vos.
  30. Si está rebien y a los dos días está todo mal, no fue un descuido, no sos vos, es la enfermedad.
  31. El tratamiento crónico es aburrido. Tomar 10, 20 o 30 pastillas por día desde chiquito y saber que siempre va a ser así, agota, genera resistencia y enojo. Abrazo y fuerza para seguir. La otra opción es peor.
  32. Si viajás a algún lado, llevá la medicación y el nebu van con vos, no se despachan. Pedile al médico el plan de tratamiento, breve historia clínica y, si hay que gritar, gritá. No te despegues de tu tratamiento.
  33. Ya hay equipos de fq para adultos. Pocos, pero hay. Si no conseguís en tu zona, armate el tuyo. Que los profesionales que elegís se comuniquen.
  34. Si vas a una guardia y dudás de lo que te proponen, que se comuniquen con tu médico.
  35. En el celu foto de: carnet de obra social, DNI, lista de medicamentos que usás, última historia clínica.
  36. Si usás medicamentos por uso compasivo, foto del prospecto en el celu siempre porque en el vademecum de acá no figura. Nunca sabemos cuándo nos toca ir a una guardia.
  37. Que las fotos que te dije estén en los celus de varios. La batería se acaba cuando más necesitás el celu. Se sabe.
  38. No es el frío, no es la pile, no es el jardín ni el recital, ni haber ido a bailar lo que le hizo mal, es la fq. Cuando se está bien, hay que disfrutar. Eso nos dicen los doctores.
  39. Un síntoma que te puede servir si sos mamá/papá fq: si durante varios días no tiene hambre, le cambia el humor o tiene más cansancio, un control te deja tranqui. A veces, es una señal, otras, nada.
  40. En caso de electrodependencia, tenés que hacer el trámite acá
  41. El CUD (Certificado Único de Discapacidad) se tramita acá
  42. Asociaciones fq:
    Nacionales.
    Latinoamérica.  
    Internacionales.
  43. Muchas personas con FQ están en lista de espera de trasplante bipulmonar. No sabés lo importante que es ser donante hasta que te topás con ellos o con los que fueron trasplantados y te cuentan que volvieron a respirar.
  44. El lema de la asociación fq de EE. UU. es “Vos respirás sin pensar, ellos solo piensan en respirar”. En los cuadros agudos, es así y la impotencia te agobia.
  45. Lo peor, es el miedo. No te dejes invadir por el miedo. Cada día, se puede vivir mejor con fq. En 21 años, no sabés los avances que vivimos.                                                  Podés leer: “Al nacer dijeron que moriría pronto: hoy tiene 20”
  46. Cuando te niegan tratamiento, explicales que si no te dan lo que indica el médico a tiempo, vas a ir por amparo, te lo van a tener que dar igual y, encima, arriesgan tener que cubrir más cosas si el cuadro empeora.
  47. No te sumes a los pedidos de órganos en redes. No aceleran nada y exponen a la persona que espera un trasplante.
  48. A veces, creemos que no nos quieren dar el mejor tratamiento y no pensamos que puede no ser el mejor en nuestro caso. Preguntar ayuda a parar la ansiedad.
  49. Naturalizamos tanto el tratamiento que nos olvidamos de explicarles a nuestros hijos para qué lo hacen. Para vivir, para eso lo hacen.
  50. Tratá de no engancharte cuando te dicen cosas dolorosas personas que no tienen idea de lo que dicen. Es un entrenamiento para atender discriminaciones que te vas a cruzar en el futuro.
  51. Hay apps para el tratamiento con alarmas por medicamento o terapia, colores, etc. Ayudan a no saltearte medicamentos. Especialmente, los que se agregan en cuadros agudos.
  52. Cuando mi hijo era chico, la nebu duraba más de media hora. Los nebulizadores actuales demoran tres minutos. Acordate que no sirven los nebus comunes no suelen servir para estos tratamientos.
  53. Te tienen que cubrir el nebulizador adecuado para la medicación que estás usando. El tratamiento tiene que hacerse bien y el costo de la medicación justifica que te den lo necesario para administrarla en forma adecuada.
  54. Los médicos que te tratan te quieren ver bien. Sí, esos que tienen mala cara, también.
  55. Si un medicamento no está en el país, te lo niegan primero. Tenés que pedir que lo traigan por uso compasivo, el formato de importación para medicamentos que no tienen representante acá.
  56. Si tenés que recurrir a uso compasivo, ahora RAEM, leé esto. Si no podés algo, pedí ayuda. No saben que no podés.
  57. Si no podés algo, pedí ayuda. No saben que no podés.
  58. Podés desconfiar. Podés no entender. Lo que no podés, es quedarte con la duda. Preguntá todo.
  59. Que los kinesiólogos te enseñen. Si te vas de vacaciones, la kine no se corta. La otra es casarte con un/a kine.
  60. Las personas con fq suelen tener dietas hipercalóricas. Necesitamos que, al momento del diagnóstico, las familias que lo necesiten cuenten con el apoyo para alimentar a sus hijos con fq.
  61. Hay mucha investigación en fq. Acá, algunos ensayos en el mundo.
  62. Necesitamos mayor difusión de la Fibrosis Quística. Es una enfermedad que, si no se trata adecuadamente, avanza y destruye. Nadie se atreve a negar tratamiento si la sociedad está sensibilizada. Difundamos.
  63. Hay investigación en Argentina. El CINDEFI, por ejemplo, investiga un modo de bajar las dosis de antibióticos mediante nanotecnología, mirá.
  64. Si te cansás, descargate y seguí.
  65. Se puede vivir con fq. No alimentes los fantasmas.
  66. Hay un proyecto de ley dando vueltas. Yo creo que necesitamos probar qué pasas si se cumplen las leyes vigentes antes de pedir nuevas.
  67. El tratamiento de fq es la única posibilidad. No darlo debería ser juzgado como abandono de persona.
  68. Si no te cierra algo, no sigas. Hay más médicos, más terapeutas, más enfermeros, más hospitales, más clínicas, más opciones. No tenés que quedar bien con nadie.
  69. No todos los profesionales te van a tratar como quisieras que te traten. Acordate que buscás a alguien que sepa, amigos ya tenés.
  70. Ambos padres somos portadores para que un hijo tenga fq, pero no tenemos síntomas de alerta. Es decir, tenemos al menos un gen fq y lo transmitimos. La persona con fq recibe los dos genes con la mutación.
  71. Cuando estábamos confirmando el diagnóstico, me dijeron un refrán alemán de la Edad Media “niño salado, niño embrujado y pronto morirá”. Se cree que fue la primera descripción de la fq. La falta de tratamiento te deja en la Edad Media.
  72. Hay cerca de 1900 mutaciones de fq. Algunas personas tienen dos diferentes. La más común es D508F.
  73. Hace 20 años, fui a una charla de padres y me hablaron de la investigación genética. Salí llorando. Era ciencia ficción. Hoy, mi hijo toma algo similar a lo que parecía irreal en ese momento.
  74. Un día típico en la vida de una persona con fq tiene muchas calorías, muchas pastillas (20 o más en los adultos), varias nebulizaciones, algunos puffs, un par de sesiones de kinesio y un rato de deporte.
  75. El acceso a la salud es un derecho humano fundamental. Que no te lo nieguen.
  76. Estamos viviendo el momento más promisorio para la fq y, a la vez, el más duro por el altísimo costo de los nuevos medicamentos. Es como que un caballero encuentre el grial y que se deshaga cuando lo toca.
  77. Hay mucha desigualdad en la expectativa de vida para las personas con fq entre los que viven en países desarrollados y el resto. Hablamos de años de vida.
  78. Otro gran enemigo de la fq es la escasez de recursos. Una persona con fq no tiene las mismas posibilidades de tratamiento en todas las clases sociales. Eso impacta en la expectativa de vida. Terrible.
  79. No hay delivery de derechos. Tenés que salir a buscarlos. Tip que repito cada tanto.
  80. Si querés hacer algo y dudás de poder hacerlo o de que te convenga, hablalo con tu médico.
  81. No tenemos estadísticas oficiales de fq. No saben cuántas personas tienen fq, quiénes son, qué mutación genética tiene cada uno, qué microorganismos los infectan, qué perfil de resistencia antibiótica tiene cada uno. ¿Querés mayor invisibilización que esa?
  82. Hay un proyecto de ley con buenas intenciones, pero que me parece que deja afuera todo lo que necesita un tratamiento moderno y delega los detalles a la reglamentación. Al principio, me interesé. Espero que no salga.
  83. La fq es una enfermedad rara. La más común de las raras. En Argentina, se estima que uno cada 3000 nacidos tiene fq. Se estima porque no hay estadísticas.
  84. También, la fq está entre las denominadas Enfermedades Catastróficas. Eso significa que sin tratamientos, la enfermedad hace estragos.
  85. La población fq sigue siendo más numerosa en la infancia. Mi hijo es parte de la primera generación que tiene más adolescentes y empiezan a ser jóvenes. Los +35 son pocos porque cuando nacieron no había muchas alternativas de tratamiento.
  86. Elegí lo que te quede más cómodo, lo posible. La fq es bastante demandante para tener que adaptarte a todo lo demás.
  87. Los padres del colegio acompañan mejor si saben lo que le pasa a tu hijo con fq.
  88. La fq tiene un tratamiento intenso. Siempre tenés que llevar los medicamentos para el día completo con vos.
  89. Si visitás con frecuencia a alguien, dejá en su casa pastillas para un par de días.
  90. Una lista actualizada con la medicación que estás tomando te ayuda a armar la mochila más rápido cuando viajás. Sí, cuando te vas a internar también.
  91. Si necesitás un kinesiólogo y tenés obra social, pedí uno especializado en enfermedades respiratorias. No podés pagar todo siempre. Tratá de usar lo que tenés.
  92. Si el especialista no es de tu obra social, que el resto de los profesionales sí lo sea. Generá una red. Es muy caro pagar todo y cuesta sostenerlo en el tiempo.
  93. A mí, también me parece una falta de todo que tengamos que renovar el CUD por discapacidades que no tienen solución.
  94. Me parece que necesitamos un recetario de crónicos para que se renueven los pedidos automáticamente. Perdemos muchas horas tramitando el tratamiento.
  95. Si te vas a juntar con otra persona con fq, consultá con tu médico antes. Acordate que las personas con fq pueden contagiarse entre sí.
  96. Hipercalórico no es hiperfrito ni repleto de mayonesa. La mejor dieta es la que te da un profesional.
  97. Hay webs con recetas para fq. A veces, cuesta variar para meter tantas calorías. Guiate por lo que te dice tu nutricionista para elegir las recetas que te sirvan.
  98. A medida que pasa el tiempo, la kine es supervisada por un profesional, pero la hace la persona sola. La constancia es fundamental.
  99. Hacé el estudio genético del grupo familiar. Es un dato fundamental para futuros tratamientos y para la planificación familiar.
  100. Más info sobre Fibrosis Quística en estos sitios: Science Direct y Fipan.

Podés leer: Fibrosis pulmonar idiopática: una enfermedad rara que exige un diagnóstico precoz

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