Pseudomotor Cerebri: enfermedades raras que piden atención

Quienes sufren enfermedades que tienen una baja frecuencia en la población no tienen la suerte de beneficiarse con avances científicos porque hay poca inversión y, por lo tanto, pocos estudios. Andrea López alumbra esos rincones que debemos empezar a mirar para tender una mano y promover cambios que mejoren la situación de los que las sufren.

Noelia veía flashes de luces blancas, y otras rojas, como láseres. Además, sentía fuertes dolores de cabeza, mareos y se chocaba contra las paredes, como andando con cierta torpeza. A veces, tenía un lagrimeo que parecía alergia. No le dio importancia a estos síntomas porque trabajaba mucho y no se planteaba otra cosa que seguir trabajando más aún para cumplir los proyectos que tenían con Enrique, su marido. Pensó que todo era por estrés y siguió adelante como si nada pasara.

Todo cambió el día que se agachó a cerrar la bolsa de basura y, al levantar la cabeza, vio todo negro durante unos segundos o minutos, no puede precisarlo. Se asustó y se puso los zapatos pensando en ir al médico clínico. Al levantar la cabeza, volvió a suceder. Fue al oftalmólogo. Durante tres horas, tres médicos médicos le hicieron estudios, conversaron entre ellos acerca de lo que veían. Pensó que le iban a decir que había que operarla de cataratas, pero no. Le diagnosticaron Pseudomotor Cerebri, algo desconocido para ella. Nunca había escuchado ese nombre.

Noelia recuerda que, por suerte, ese mismo día le dieron el diagnóstico. Son muchas las personas que dan vueltas hasta encontrar la causa de sus síntomas en las llamadas “enfermedades raras”. El diagnóstico lo realiza un oftalmólogo y lo confirma un neurocirujano

Le explicaron que son pocas las personas que tienen esta patología y que el 98% de ellas son mujeres jóvenes, en edad fértil y con exceso de peso. Que se genera presión intracraneal debido a a la acumulación de líquido cefalorraquídeo que, al moverse, afecta diferentes zonas del cerebro.

Llegó al trabajo llorando. Del otro lado del celu, Enrique también se preocupaba y, como podía, trataba de acompañarla. Los dos googlearon para entender de qué les estaban hablando. A las dos semanas del diagnóstico, Noelia no pudo seguir trabajando y muchos de sus planes quedaron frustrados.

Era encargada de créditos y cobranzas de una empresa. Sus síntomas empezaban a hacerse más presentes y le resultaba difícil ignorarlos, convivir con ellos como si no existieran. Tenía muchas responsabilidades que le costaba sostener. A veces, no recordaba si le había cobrado o no al cliente. Siguió trabajando hasta que, en diciembre de 2012, tuvo una crisis de epilepsia en el trabajo. Ese fue el último día que pudo trabajar.

Estuvo con baja médica esperando que los tratamientos dieran algún resultado para volver al trabajo, pero no fue posible.

El pseudomotor cerebro es una enfermedad discapacitante y progresiva, por
eso, la mayoría de las personas que la tienen no puede trabajar. A partir de ese día, pasó de trabajar casi doce horas por día y realizar otras actividades a estar encerrada su casa casi todo el tiempo en reposo.

Por momentos, se olvida cosas que forman parte de su vida cotidiana. Por eso y
por otros síntomas, suele estar acompañada todo el tiempo.

La ausencia de investigación limita el tratamiento y la medicación y las punciones para aliviar la presión son insuficientes. Al principio, se administran diuréticos, anticonvulsivos, y corticoides, sin embargo, los dolores y los olvidos persisten. El sistema hormonal puede sufrir daños.

La mayor parte del tiempo está recostada, con fuertes dolores de cabeza que pueden durar semanas. Se levanta poco durante el día porque el movimiento le agudiza los síntomas. Cuando el dolor es tolerable, se despierta después del mediodía, toma mate, se queda lo más tranquila y quieta posible. Si tiene que salir, siempre va acompañada y, para trasladarse en auto, la velocidad máxima indicada por el médico es de 40 kmh para que el movimiento no le afecte.

La familia de Noelia la acompaña todo el tiempo. Con Enrique, su compañero desde los 14 años, decidieron mudarse cerca de los padres y la hermana de Noelia para que no esté sola cuando él trabaja. Hace 24 años que están juntos, crecieron juntos.

Entre las cosas que la hacen feliz, menciona a “la familia que entiende y apoya, porque al ser algo no visible, muchos piensan que sos flojita. Mi pareja que siempre está. El poder disfrutar el día que estoy bien, mis sobrinas (hijos no puedo tener por el desorden hormonal que me produjo el PC) trato de hacer reuniones con mis hnos y sobrinas. También, me hace feliz ayudar a los demás”.

Cuenta Noelia que, con la petición que creó, se le acercaron muchas chicas contando que tenían diagnóstico, pero los médicos les decían que no conocían la enfermedad. “Encontrarnos nos hace bien. Nos damos cuenta de que no estamos solas. Nos sentimos identificadas, nos hace bien, para ellas es bueno encontrar a alguien que las entiende y a mí sentir que puedo ayudarlas e integrarlas al grupo junto las demás”.

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En el día a día, se acostumbró a convivir con los síntomas. Sabe que se olvida cosas en forma pasajera. Una vez, tuvo que llamar a un amigo para que le recordara la dirección de su propia casa porque no se acordaba adónde vivía.

“Cuando el líquido se mueve, los síntomas aparecen. Una vez, estaba sentada en mi cama y creía que estaba en un hospital. No podía recordar dónde vivía ni con quién. Otra vez, me quedé mirando a mi marido mientras dormía sin entender quién era ni por qué un desconocido estaba ahí, me asusté. Hoy, fui a poner un candado que pongo todos los días en una puerta y, en un momento, miré a mi mamá porque no tenía idea de adonde iba”.

Hace poco, empezó a pintar macetas, mientras Enrique pinta sus cuadros, la ayuda con los dibujos que a ella le cuestan por la visión borrosa y ella los pinta. “Hay que tener la cabeza ocupada”, dice. En esta actividad, Noelia encontró un refugio, un motivo para sentir que puede hacer cosas y una forma de hacer un aporte económico al hogar. Lili, una amiga que también pinta macetas, le explicó cómo hacer para que luzcan más lindas y resistan mejor el uso.

En Internet, encontró un foro de España en el que hay casi mil miembros. En Estados Unidos, el foro de tiene cerca de 10 mil personas que intercambian información sobre pseudomotor cerebri desde diferentes países. A través de esos foros, encontró personas de Argentina. Armaron un grupo que tiene actualmente 123 participantes.

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La estadística se hace realidad en estos foros, en el grupo de Argentina, hay 117 mujeres y 6 varones. La mayoría de los que tienen esta enfermedad son mujeres adultas, aunque en el grupo local hay seis mamás de niños de entre 2 y 12 años. La mayoría fue diagnosticada alrededor de los 20 años.

Se estima que entre una y cinco cada diez mil personas padece pseudomotor cerebri, en algunos países la prevalencia es mucho menor. Noelia cuenta que creó la petición para que en Argentina se impulse la investigación porque necesitan algo que las ayude a vivir con menos dolor, porque los analgésicos no alcanzan y las punciones tampoco.

Las personas con pseudomotor cerebri se atienden con oftalmólogos, neurólogos, neurocirujano, endocrinólogos, nutricionistas y psicólogos. Los estudios son caros y, al no poder trabajar, algunas personas tienen dificultades para acceder al tratamiento.

En Estados Unidos hicieron la campaña de concientización Cerebro Congelado. Le daban hielo con un sorbete a los participantes, cuando no soportaban más, les explicaban que eso que estaban sintiendo es similar a lo que siente una persona con HIC las 24 horas durante días y días

Cuando un médico te dice que no sabe de qué le hablás, salís con una mezcla de bronca y llanto. Se te cae el mundo. Es tiempo perdido.

El caso de Annys

Annys Castro también tiene Pseudomotor Cerebri. Ella vive en el interior. A los quince años, tuvo un episodio de pérdida de memoria y dolor intenso de cabeza. En ese momento, el diagnóstico fue adenoma de hipófisis, no le dieron tratamiento, porque se suponía que al terminar la etapa de desarrollo y los cambios hormonales, todo volvería a la normalidad.

Hace cuatro años, después de una pérdida importante de memoria, un neurólogo le diagnosticó pseudomotor cerebri. Hoy es mamá de dos nenas, tiene 26 años y, en el hospital de la ciudad donde vive, no hay neurólogo, por lo tanto, tiene que atenderse en una clínica privada y no accede a medicación gratuita.

Lleva dos meses esperando esperando turno en el hospital de la ciudad capital de su provincia, pero todavía no le avisaron cuándo la verá el médico.

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Al atenderse en el sector privado por falta de especialistas en hospital público, la provincia le niega el certificado único de discapacidad porque no aceptan informes ni estudios realizados dentro del sistema privado. De esa forma, no accede a ninguno de los beneficios, entre ellos, la medicación y el pasaje gratis para atenderse a 400 km de su domicilio por falta de especialista en su ciudad.

Annys no puede trabajar. La ayuda su familia. Cuando los dolores de cabeza son intensos, no puede moverse. Los días que se siente bien, tiene que moverse lentamente. Además de los episodios de pérdida de memoria, sufrió cegueras temporales. La última duró casi un mes.

Como Noelia, Annys se conecta en las redes con otras personas que tienen pseudomotor cerebri para sumar conocimiento y contención. Siente que la lucha personal no alcanza, que el sistema es hostil. De todos modos, no baja los brazos. Elige contar su propia historia para ayudar a visibilizar la enfermedad y dar a conocer los problemas que aparecen en el camino.

La petición de Noelia

Noelia Maricel Comesaña Leoni difunde una petición para que en Argentina se impulse la investigación de Pseudomotor Cerebri o Hipertensión Endocraneana Idiopática, una enfermedad rara o poco frecuente, cuya prevalencia se estima entre 1 y 5 cada diez mil personas a nivel mundial.

Los síntomas son visión borrosa, mareos, caídas, dolores de cabeza intensos y persistentes, olvidos, entre otros. La causa es la acumulación de líquido cefalorraquídeo que presiona sobre el cerebro y afecta distintas áreas.

En Argentina, no tenemos asociación todavía. Firmá la petición de Noelia y ayudala en
este link. Entre todos, mano a mano, podemos cambiar el mundo.

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