Nos juntamos, como se juntan las amigas. Mientras esperábamos la comida, decidimos armar esta nota porque las dos sabemos que su vida es inspiradora. Anabella es una verdadera RESILIENTE. Sí, así, con mayúsculas. Le llevó tiempo transitar el dolor de la tragedia, pero lo logró y se animó a vivir intensamente. Hoy, desde Sin Tabú, trabaja por la inclusión y por la visibilización de las limitaciones que van más allá de la discapacidad.
Contame cómo es un día de tu vida…
Hoy, un día de mi vida se reparte entre mi familia y la producción del programa. Siempre estoy en la búsqueda de personas para entrevistar, así como de entidades que promuevan la inclusión y que tengan que ver con el tema de mi trabajo en la radio. También dedico tiempo a ver a mis amigos. En este momento, me resulta muy importante el sostén de mis amigos y el estar en contacto con mi familia. En Buenos Aires estamos mi hermano con TEA, mi padre que tiene 90 años, mi madre y yo. Me ocupo y me preocupo por ayudar a mi mamá porque estamos nosotros solos acá, el resto de nuestros familiares vive en Rosario.
Puedes leer: Cómo se dice: discapacitado, persona con discapacidad o con capacidades diferentes
¿Qué hacés en Sin Tabú Radio?
Mi programa tiene que ver con la inclusión. Hago un programa amplio que contempla la integración social y la salud porque siento que el tema discapacidad e inclusión es tratado, pero es un nicho muy chico. De todos modos, no hablamos solamente de discapacidad. También intento conectarme con quienes sufren otras limitaciones, como la falta de agua potable o de escolarización, que parecen temas casi endémicos en algunos lugares y no tienen difusión.
En discapacidad, abordamos desde patologías simples hasta las más complejas con profesionales, instituciones y testimonios para contar con diversos enfoques y aristas de cada tema.
Siento que hay limitaciones de la sociedad para incluir a las personas. Me interesa hablar de integración social y sumar temas de salud me permite abrir el abanico de la falta de inclusión. La discriminación tiene que ver con la falta de información
¿Por qué te dedicás a estos temas tan difíciles?
Porque se relacionan mucho con mi historia personal. Hace trece años, mi auto cayó al vacío en Mendoza. Estuve dos meses en coma y un año en rehabilitación. Tengo una lesión medular, eso significa que me manejo en silla de ruedas. A partir de ahí, mi vida empezó a girar en un entorno médico. Con mi papá y varios familiares médicos y los tratamientos y terapias de mi hermano, estaba acostumbrada a estar entre médicos, pero esta vez, me tocó desde un lugar diferente.
Puedes leer: “Carta abierta a los padres que decidieron excluir a mi hijo de un cumpleaños”
¿Por qué elegiste hacer Sin Tabú?
Todo lo que tiene que ver con tratamientos, resiliencia y tratar de superarme pasó a ser parte de cada día de mi vida. Esto, sumado a mi formación en comunicación y publicidad, me dio la posibilidad de generar una idea como Sin Tabú, un espacio para difundir sobre los temas que estamos hablando y muchos más. No solo es un programa de radio, también hago notas y las publico en nuestras páginas, micros online en vivo, entrevisto a profesionales de distintas áreas, ONG, y personas con diferentes problemáticas para tratar los temas en forma integral. Con muchos de los participantes, el vínculo continúa y compartimos actividades como los chicos de Power Chair Football, que juegan al fútbol en sillas de ruedas.
¿Enfrentas muchos tabúes?
Sí, muchísimos. Hay tabúes ante cualquier tipo de limitación. Desde mí misma, te puedo decir que yo tengo una lesión medular, pero no sé cómo se maneja la comunidad sorda y me di cuenta de que no se me había ocurrido indagar. Mirá, hace muy poco, una de las entrevistadas me pidió la nota para desgrabarla e incluir así a la comunidad sorda. Eso fue algo que yo nunca había pensado y que refuerza lo que siempre pensé: por desconocimiento, uno hace que el otro quede afuera. Por ejemplo, una persona que entrevisté es un chico ciego. Un día, fuimos juntos al cine.
Yo no sabía si le ayudaba o le molestaba que le contara cosas de la película. Se me ocurrió preguntarle y aprendí que, para él, eso era muy útil. Siempre hay que preguntar.
Puedes leer: “Sé amable”: el pequeño gran pedido de una mamá de un niño con autismo
¿Somos una sociedad inclusiva?
Hay de todo. Existen personas muy generosas y otras no tanto. Algunas personas no saben cómo comportarse. Les resulta más fácil evitarte o saludarte de lejos porque no saben qué hacer.
En cuestiones de prejuicios, en la calle, me cruzo con los que no se animan a preguntar y con los que tienen la intención de ayudar, pero no saben cómo. Desconocen si sos frágil, si te rompés, si te duele, y no se animan a preguntar
Quizá creen que son situaciones muy personales, pero también puede pasar que una persona con discapacidad necesite ayuda. Es incómodo cuando te preguntan qué te pasó. Yo no tengo problema en contarlo, pero a algunas personas les cuesta
mucho hablar de lo que les pasó.
Puedes leer: La soledad de quien sufre una Enfermedad Rara y la búsqueda desesperada de empatía
¿Pides ayuda?
Sí. De todos modos, yo creo que hay que aprender cómo ayudar y cómo pedir ayuda. Si estoy sola, cuando tomo colectivos necesito ayuda con las rampas o para parar el colectivo y pedirle que se acerque a la vereda, aunque eso no siempre sucede.
Puedes leer: Un grupo de amigos con Síndrome de Down abre una pizzería tras ser rechazados en otros trabajos
Tu silla no fue fácil de conseguir.
Mi silla es producto de un amparo. Es un desastre, es bochornoso tener que invertir horas y dinero en quejas, llamados, esperando respuestas. Es lamentable que sea la única solución que nos dejan y que no todos puedan usarla porque es costoso hacer un amparo. Las obras sociales dilatan cosas esenciales. Está pasando con la Spinraza para los chicos con AME y los únicos que consiguen la droga son quienes tienen dinero para hacer un amparo.
¿Mejoran las políticas en discapacidad?
La verdad es que están muy quietas, pero hay un empuje de las comunidades. Las personas con discapacidad y sus familias se mueven en pos de cambiar y activar las políticas que duermen, que no llegan. Hay gente con discapacidad que no puede pagar cargar la SUBE para trasladarse a sus tratamientos y le niegan un CUD. Hay discapacidades de las que se habla muy poco. Nosotros estamos acostumbrados a lidiar con lo que nos pasa y, si nos abriéramos a conocer lo que pasa en otras comunidades, veríamos que el logo con la silla de ruedas para simbolizar la discapacidad no es representativo y que silencia a muchas otras formas de discapacidad.
Estás atravesando una nueva etapa de tu vida, una situación especial…
Es una situación más que especial: estoy embarazada de cuatro meses. A nivel físico, un embarazo en mi condición tiene otras implicancias. La lesión medular me produce dolores fuertes y el poco desgaste físico que tengo por estar en la silla de ruedas hace necesario que tome medicación para dormir. Durante el embarazo, hay que cortar o reducir la medicación para muchas cuestiones relativas a mi salud. Me acompaña un equipo de profesionales dedicado a embarazos de alto riesgo. Supongo que para muchos resulta bastante atípico encontrar una lesionada medular en silla de ruedas y embarazada. Eso también despierta un montón de tabúes. ¿O no?
Puedes leer: “No digas mogólico”: campaña en el mes del Síndrome de Down
Abriste un tema tabú.
Sí, claro (sonríe). En el programa tratamos el tema de la sexualidad. Algunas personas creen que la sexualidad está limitada por la discapacidad y no es para nada así. Eso no sucede en ninguna de las discapacidades, ya sean visibles, invisibles, motrices, sensoriales, o cognitivas. Todos somos seres sexuados y deseantes tengamos o no discapacidad. Transitamos por distintas situaciones y relaciones, en forma similar a la normal. Digo similar porque hay momentos en los que necesitamos cierta ayuda, algunas personas se manejan bien, otras no tanto, pero eso no limita el tener una relación de pareja o una relación sexual. En las lesiones medulares, algunas personas no tienen sensibilidad en los órganos genitales. En esos casos, se altera la ubicación de los puntos erógenos y, quizás, descubren que les genera placer que les besen o acaricien el cuello o un brazo y eso los va llevando al orgasmo.
Se puede llegar a tener mejor sexo con lesión medular que el que tuvimos antes de lesionarnos porque se estimula muchísimo la parte mental, el ratoneo es mucho más grande y se disfruta
Se aprende de a dos
Junto a la pareja hay un proceso de guía, enseñanza y juego, como cualquier relación. Surgen preguntas naturalmente, explicaciones, dudas. Ahí, está el rol de las personas: preguntar, acercarse y decir, por ejemplo “mirá que bonita esta chica o ese chico que está en silla de ruedas”. ¿Por qué no acercarse y conocerse? Con hablar, verse algunas veces, uno se saca las dudas y se puede descubrir una pareja, o no. Como en cualquier situación. Muchas personas creen que quienes tenemos discapacidad somos personas asexuadas y no es así. Que nos falte una pierna, que tengamos retraso cognitivo, que estemos en silla de rueda o que tengamos algún tipo de discapacidad no significa que no podamos tener sexo o que sea algo muy complicado para nosotros. Es mucho más sencillo de lo que la gente cree.
Puedes leer: Las diez cosas que nos diría un niño con autismo, si pudiera
El tema de la sexualidad en discapacidad no está muy presente.
Sin embargo, el tabú de la sexualidad y la discapacidad es el que más llama la atención. Cuando uno se pone a hablar todos paran la oreja. Quizás no haya suficiente difusión sobre el tema. Algunos centros de rehabilitación cuentan con una sexóloga para guiar a las personas con discapacidades adquiridas. Creo que las personas con discapacidad de nacimiento deberían contar con profesionales que les proporcionen el acompañamiento en sexualidad porque les da la posibilidad de hacer preguntas que, posiblemente, no se animen a realizar en otros ámbitos porque es un tema sobre el que no se habla.
¿Cómo es estar embarazada para ti?
El embarazo es bastante embarazoso. Me cuesta dormir, tengo dolor y me preocupa, pero lidié con situaciones mucho más complejas. Para mí, fue dramático y traumático todo lo que pasé los primeros años posteriores al accidente, pero estoy contenta de haber llegado hasta acá y creo que vale la pena luchar por las buenas causas y nunca dudé ni dudo en seguir adelante con este embarazo.
Llegó la comida en el momento que apagábamos el grabador. Sentimos que llegamos a volcar todo lo que queríamos contar. Ella rompe tabúes, arrasa los límites y se fortalece día tras día. Hablamos de la ecografía, de los miedos del embarazo y de la ansiedad por sentir las primeras pataditas en la panza. Hablamos de nombres de bebés y de buscarle la vuelta para que Anita pueda volver a pintar. Es lo que más extraña. Ahora, el deseo de pintar cuadros para su bebé es un nuevo desafío.
Puedes leer: “Mirala, tocala, acercate, interactuá”: Inés Estevez, su hija y la discapacidad“
Te puede interesar:
- “Al nacer dijeron que moriría pronto: hoy tiene 20”: contra estadísticas y pronósticos, la fuerza de la vida
- Pseudomotor Cerebri: enfermedades raras que piden atención
- “Yani, mi hermano autista”: del dolor al amor, una dupla inseparable
- El sobrediagnóstico de autismo y el preocupante riesgo de algunos tests