Cientos de chicos y adolescentes viajan diariamente a la Ciudad de Buenos Aires para someterse a tratamientos de enfermedades oncológicas. Llegan desde distintos lugares y coinciden en un mismo lugar y una misma esperanza: vencer al cáncer con la ayuda de los equipos médicos del Hospital Garrahan y del Hospital Gutiérrez. Le ponen toda la garra, ellos y sus familias, pero no la tienen fácil. Y no sólo por los rigores de la lucha contra los tumores que hackearon su infancia: entre otras cosas, pasan frío. Sí, así de insólito, así de indignante: pasan frío.
Un video en un chat familiar fue el encargado de golpearnos con esta historia, un testimonio que dolió como un tren de frente. Allí hablaba una nena preciosa, con una dulzura increíble, que con su mejor sonrisa y la más brillante inocencia pedía a quien quisiera oír la donación de frazadas. Las necesitan para no pasar frío antes y después de sus tratamientos, cuando esperan durante horas en la calle o se hospedan donde pueden, en los alrededores de los hospitales. Necesitan ayuda. Mucha, urgente. Necesitan que los vean, que los escuchen. Eso hicimos: los buscamos y los llamamos.
Josefina Ceballos tiene 6 años y es de Pergamino, provincia de Buenos Aires. A finales de septiembre de 2021 le diagnosticaron un tumor en la órbita del ojo, llamado rabdomiosarcoma. Desde ese día, la pequeña niña y su familia están poniendo todo para salir adelante.
Su mamá, Florencia Jacobo, recuerda cada detalle de este proceso difícil y lo repasa con orgullo y admiración por su hija: “el 13 de octubre fue su primera quimioterapia y, a pesar de todo lo malo que tuvo que pasar, ella siempre mantuvo su sonrisa”. Es que Jose no sólo está transitando este momento una resiliencia admirable sino que se corre de su dolor para enfocarse en los otros: “un día me dijo que quería ayudar a sus amigos de quimioterapia y que no sabía cómo. Se me ocurrió decirle que hiciera un video pidiendo por todos los niños y adolescentes que están pasando por lo mismo que ella”.
Jose no lo dudó, cuenta Florencia. Luminosa, dulcísima, se filmó sonriente pidiendo por algo fundamental para todos los niños y adolescentes que sufren enfermedades oncológicas: la Ley Oncopediátrica Nacional.
“En octubre del año pasado tuvo media sanción en Diputados. El voto fue unánime, pero pasan los meses y sigue en veremos. Necesitamos con urgencia que la presidenta del Senado, Cristina Kirchner, dé lugar a este tema para que la ley sea tratada en tiempo y forma, porque la realidad es que los chicos no pueden seguir esperando”, ruega Florencia.
El proyecto original presentado en Diputados plantea que el sistema público de salud, las obras sociales y prepagas en general deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura completa en todas las prestaciones para prevención, promoción, diagnóstico y terapéutica.
Además, establece las prestaciones de tratamiento y rehabilitación, educativas, asistenciales y complementarias que asistirán a los pacientes oncológicos y a sus familias. Es decir, un acompañamiento integral, que excede lo estrictamente sanitario. Es algo clave porque detrás de un niño enfermo hay padres que deben acompañarlos y dejar sus obligaciones a un lado, lo que puede implicar el corte de los ingresos al hogar.
Al no estar aprobada la ley, los familiares de los niños y adolescentes enfermos atraviesan muchas necesidades. Algunas muy grandes y otras pequeñas… Pero vitales. Una de ellas tiene que ver con las condiciones en las que esperan su tratamiento en las afueras de los hospitales. O donde puedan.
“Desde el hospital a veces se les da asistencia a estas familias, pero no siempre. A mí me pasó algo que le pasa a muchos: vine a hacer una consulta y me terminé quedando 9 meses”, cuenta Florencia.
¿Qué necesitan? Muchas cosas, pero destacan tres: “mantas, leche larga vida y pañales”. Necesitan urgente abrigo. “Si esta ley estuviese en funcionamiento, no estaríamos pidiendo frazadas y otras cosas porque lo tendría que resolver el Estado. Pero no lo hacen y por eso acudimos a la solidaridad de la gente, porque no queda otra. Estamos a la espera de que se junte la Comisión de Salud y salga la Ley, pero el invierno está muy duro y esto es urgente”, dice. “Hay diferentes fundaciones que ayudan, pero no a todos. Por eso lo más importante, más allá del pedido de cosas, es que salga la Ley”, destaca.
Marta es mamá de Gustavo Méndez. Es de Santiago del Estero y en la calle Rondeau 1872, de la Ciudad de Buenos Aires, tiene una casa en la que reciben a las familias de los niños y adolescentes enfermos.
Allí les da lugar para quedarse, donde comen e intentan pasar el rato mientras sus hijos se enfrentan al tratamiento en el Hospital Garrahan, a una cuadra de allí. “Hoy tengo 46 familias, pero es muy rotativo. No sé cuántas tengo con exactitud porque todas las semanas cambia”, cuenta Marta. “Se necesita de todo pero hoy, por el frío, la prioridad es abrigo para los niños y los papás. Calzado, frazadas, sábanas, y toda clase de mercadería, porque hay gente que viene sin nada”, dice.
“Lo que menos se dona son los frescos: pollo, verdura, queso. Casi nadie lo dona y es lo que más se necesita por la dieta estricta que tienen que seguir los nenes”, lamenta Marta.
Lo que hace esta mujer es admirable, subraya Florencia Jacobo, que se deshace en palabras de agradecimiento. “No puedo describir lo que hace esta familia. Yo tuve la suerte de que me prestaran un departamento con todas las comodidades para que Josefina la pueda pasar lo mejor posible, pero no todos tienen esa posibilidad, ya que la mayoría se ven obligados a ubicarse donde las obras sociales los mandan, que no siempre tienen lo que las familias necesitan”.
La lista es enorme y a la mayoría nos excede. Y nos indigna. Pero seamos mejores que aquellos que tienen la obligación de ayudar y no lo hacen. Acerquemos calor, comida, ropa, algún juguete. El amor no es una quimio pero sana. Algo sana. ¿Te sumás?
Si querés y podés ayudar a todas estas familias, podés hacerlo de diferentes maneras:
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