“Soy Iker y quiero ayudar a un niño que se llama Pepe. Dándole un poco de dinero de mi hucha para que le puedan investigar su enfermedad…”, estas son las palabras de Iker, un niño toledano de cinco años con parálisis cerebral, que ha donado sus ahorros,de 50 euros al proyecto Avances en enfermedades raras mitocondriales en la infancia, que investiga la enfermedad rara mitocondrial de Pepe, un niño canario, de también cinco años, cuya capacidad psicomotora se ve afectada.
Beatriz, la madre del niño ha declarado en un programa televisivo que “Él sólo mira que esto sirva para ayudar”, en el programa La Ventana.
Por su parte, Dácil Alemán, la madre de Pepe, agradece enormemente el gesto de Iker y lo ha definido, en una entrevista en el programa de Herrera en la Cope, como “uno de esos niños con luz que solo es capaz de provocar ternura y alegría con su gran sonrisa”.
“Me eche a llorar cuando Beatriz -madre de Iker- me mandó el video”, añade.
La iniciativa, que necesitaba alcanzar los 6.000 euros para poder llevarse a cabo, ha sido un éxito gracias, en parte, al llamamiento de Iker, ya que ha conseguido, desde finales de mayo, un total de 23.115 euros y seguirá recaudando dinero hasta el próximo 28 de agosto.
La recaudación tiene como objetivo cubrir los costes de una parte de la investigación que dirige el profesor de la Universidad de Zaragoza, Julio Montoya. Esta fase se centra en descubrir para qué sirve el gen en el que Pepe tiene una mutación, del que también son portadores sus padres y analizar el papel del gen mutado en el metabolismo.
Esto ayudará a determinar la causa de la enfermedad y podrá sentar las bases hacia una posible terapia génica que permita localizar los genes defectuosos en los cromosomas y sustituirlos por otros en perfecto estado.
Según el equipo de investigación que está detrás del proyecto, el grupo de Biogénesis y Patología Mitocondrial de la Universidad de Zaragoza, las enfermedades genéticas mitocondriales son un grupo de patologías que provocan una síntesis deficiente de la energía celular producida en las mitocondrias, lo que hace que no se lleven a cabo muchas de las reacciones metabólicas del organismo. Los afectados suelen morir antes de los 20 años.