Tiene 15 años y una enfermedad rara: pide que los laboratorios investiguen la enfermedad

La unión hace la fuerza no es sólo una frase hecha. Este es el deseo de un adolescente que busca una cura o un tratamiento para su enfermedad.
Thiago enfermedad rara FHL1

Thiago Felstinsky, tiene 15 años y padece distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad entra dentro del grupo de “enfermedades poco frecuentes”. Esta enfermedad poco usual es degenerativa y no tiene cura ni tratamiento por eso Thiago impulsó una campaña digital para unir fuerzas y lograr que se la investigue.

La campaña está dirigida a los laboratorios, a quienes quiere llegar con su historia de vida y conseguir que se investigue para obtener una cura o tratamiento.

Su mamá, Vanesa, cuenta que a Thiago le diagnosticaron ésta enfermedad a los 8 años, y desde ese momento su estado de salud fue empeorando año tras año. Al encontrarse sin un tratamiento posible, y ver que por ser una enfermedad poco frecuente los laboratorios no destinan recursos para su investigación, es que decidió impulsar una campaña a través de redes sociales.

Para poner en marcha la campaña, Thiago buscó a otras personas en el mundo que padecen la misma enfermedad que él para unir fuerzas para pedir a la comunidad científica que investigue. No lo hizo solo, ya que siempre está acompañado por su familia y amigos. Creó la cuenta @fhl1internacional en las redes sociales Instagram, Facebook y Twitter, ahí escribió un mensaje en castellano y en inglés, para solicitar a los laboratorios internacionales a encontrar un cura.

La mamá de Thiago explica que a los 8 años comenzó a ver en Thiago algunas cosas raras, cómo caminar en puntitas de pié, luego perdió fuerza muscular en los brazos y piernas, allí comenzó una maratón de médicos y estudios para saber qué le pasaba. Hasta que un neurólogo le mandó a hacer un estudio genético y ahí le diagnosticaron FHL1.

Hoy no camina solo, se traslada en silla de ruedas con motor o scooter. Su mamá también padece la enfermedad, pero a ella le agarró de grande y muy leve, cuenta. La distrofia muscular del gen FHL1, afecta principalmente a los varones.

thiago FHL1

Podés leer: La soledad de quien sufre una Enfermedad Rara y la búsqueda desesperada de empatía

El recorrido de Thiago por los hospitales incluyó su atención en el Hospital Garrahan con el Equipo Neuromuscular y también en el FLENI. Hoy se atiende con el Dr. Alberto Dubrovsky (MN 41472), director del departamento de neurología y unidad de enfermedades neuromusculares del Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro y miembro de la Asociación Distrofia muscular para las Enfermedades Neuromusculares (ADM).

Thiago necesita la atención de los laboratorios y convencerlos de que investiguen, darle un nombre a la enfermedad y conseguir un tratamiento, o al menos una cura.

Sumate a su propuesta, seguí sus cuentas y compartilas con tus contactos. Vos podés ser parte de la cura de Thiago. Ingresá a:

  • @fhl1internacional
  • #fhl1internationalcampaign
  • #compartetufuerza
  • #musculardystrophy
  • #medicine@fhl1internacional

Seguí leyendo:

  • Buena Vibra
  • Movida Sana
  • Por el Mundo

¡Hacete fan de
Buena Vibra!

Ayudanos a compartir notas que
hacen bien

¡Hacete fan!
¡Hacete fan de
Buena Vibra!

Ayudanos a compartir notas que
hacen bien

¡Hacete fan!