“Al nacer dijeron que moriría pronto: hoy tiene 20”: contra estadísticas y pronósticos, la fuerza de la vida

“Les voy a contar cómo fue cuando me enteré de la enfermedad de mi hijo mayor y cómo fue el día que todas mis estructuras estallaron.

El embarazo fue de libro. Aumenté los kilos justos, se ubicó el día que se tenía  que ubicar y nació el día que tenía que nacer según un cálculo de lunas que usaba mi abuela. Pesó 3.280, midió 55cm, el Apgar dio perfecto. Todo prolijito. Cuando estaba buscando la mantita para volver a casa, mientras el papá había bajado a hacer los trámites para el alta, entró el neonatólogo a la habitación y me dijo: “bubu… bueno, felicitaciones, se van a casa”. Lo dijo, pero sonaba dudoso.

Mi cabeza tenía más preguntas de las que llegaba a pronunciar. El médico no me contestaba. Atiné a decirle “quiero hablar con un médico, ¿usted no es médico?” Me respondió titubenate: “Sí, claro. Soy el neonatólogo. Vea a su pediatra”.

Insistí en mi búsqueda de respuestas hasta que me dijo “son chicos que se mueren pronto, tres, cuatro, cinco años”

Así, empezó la historia. Desde el segundo día de vida, convivimos con esa frase “se mueren pronto”. Le cambiaba los pañales y lloraba. Si se dormía profundamente, acercaba la mano despacito para sentir que respiraba. Si estaba tan dormido que costaba percibir el aire exhalado, le ponía un espejo pequeño cerca de la naricita para que lo empañara con el aire. Tenía miedo.

A los pocos días, el pediatra calmaba las aguas. Nos explicaba que no es tan así, que las enfermedades se controlan por la clínica y un montón de cosas más que no logré entender en ese momento. Nos dijo que la fibrosis quística es una enfermedad genética grave, pero que se trata cuando hay síntomas. Nos contó que había un gran equipo en el país y que había que hacer un par de estudios y tener en cuenta un par de alertas.

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Pasaron casi veintiún años de ese día. El deporte lo acompaña en su crecimiento. Tuvo pocos episodios complicados durante la infancia. En la adolescencia, se empezó a complicar. Las exacerbaciones eran más seguidas y las internaciones, más necesarias. Entre 2015 y 2016, cada dos meses, terminaba en una ambulancia y quedaba internado largos períodos. Solo sabíamos el día de ingreso. Nunca eran dos, tres, diez o veinte días. Eran muchos más.

La meta es que siga rompiendo estadísticas, morirme “más pronto” que él. Se suponía que 5 años era un montón… ¡Lleva 20! No es fácil. La muerte nos pasó muy cerca varias veces.

Estar en terapia intensiva con tu hijo adolescente es dificilísimo. Sale y queremos devorar la vida, por lo que dure.

A veces, él me decía que le afectaban las estadísticas cuando veía la esperanza de vida para las personas con fibrosis quística. Pero un día se dio cuenta que las empezaba a superar, que los años pasaban y se iba alejando de esos fríos números. Y yo siempre insistí: “vos tenés que cuidarte para seguir rompiendo esas marcas. Va a llegar la cura y te tiene que encontrar preparado”.

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Ahora, mientras escribo ésto, él está en el gimnasio. La cura no llegó, pero hay una droga que le generó tal mejoría que va al gimnasio, estudia y busca un trabajo de 4 horas.

Yo pensaba que todo ésto me iba a tirar para abajo. Tenía un bebé en brazos y lloraba pensando que no iba a ser por mucho tiempo.

Me di cuenta que la muerte es eso que está ahí, que se sienta con nosotros a la mesa y nos avisa que estamos en jaque. Le perdimos el miedo. Acá, hablamos de la muerte como ustedes hablan del precio del asado

El año pasado, él mejoró muchísimo. Aunque hasta marzo no sabíamos si salía de un bajón terrible. ¿Adiviná a quién le tocaba enfermarse? Sí, adivinaste, me tocó cáncer de mama, pero ya estoy bien. El 31 de diciembre brindamos porque pasamos de año juntos. Porque la muerte está ahí, pero nosotros estamos de este otro lado.

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Con los que lo atienden o atendieron tenemos una relación de cariño, incluso con la UCI (Unidad de Cuidados Intensivos). Si paso cerca de la clínica, los voy a visitar y les muestro fotos de cómo mejora. Ese medicamento le cambió la vida y la fe en sí mismo. El agradecimiento es eterno.